Filippa und ihr “Mini-Beinchen”

Filippa möchte rennen, spielen, tanzen. Aber weil sie ein stark verkürztes Beinchen hat, kann die Kleine nur mühsam krabbeln. So lebt sie mit dem PFFD-Syndrom.

Filippas Leben mit einem stark verkürzten Beinchen

Die Kleine hat einen angeborenen proximalen Femurdefekt. Dadurch ist ihr linkes Bein viel kürzer als das rechte. Das schränkt nicht nur den Lebensalltag des Mädchens massiv ein, sondern belastet die ganze Familie.

Was heißt es konkret, mit einem PFFD-Syndrom zu leben? Unter welchen Belastungen leidet das Kind? Und wie sieht es mit der psychischen und materiellen Belastung der Eltern aus? Die Deutsche Lebensbrücke begleitet Filippa und ihre Eltern auf der Suche nach Hilfe für das behinderte Mädchen.

Schock nach der Geburt 

Filippa war ein Wunschkind. Ihre Eltern sind aus Ungarn nach Deutschland ausgewandert. Sie haben in einer oberbayerischen Gemeinde zwar gut Fuß gefasst, aber sie können beide nicht in ihren erlernten Berufen arbeiten, sondern haben die Jobs angenommen, die sich ihnen geboten haben.

Der Vater arbeitet derzeit als Lagerist. Tochter Filippa ist ihre größte Liebe. Die von den Eltern so sehnlich gewünschte Schwangerschaft verlief ohne Komplikationen. 

Bei den regelmäßigen Kontroll-Untersuchungen wurde die Fehlbildung von den Ärzten nicht erkannt. Entsprechend groß war der Schock der frisch gebackenen Eltern nach der Geburt! 

Filippas Behinderung betrifft die ganze Familie

Filippa ist mit einem angeborenen proximalen Femurdefekt zur Welt gekommen. Diese seltene Fehlbildung tritt bei 1,5 von 100 000 Geburten auf. Der linke Oberschenkelknochen, das linke Hüft- und Kniegelenk fehlen fast ganz.

Dadurch ist ihr linkes Bein sehr viel kürzer als das rechte – es reicht nur bis zum rechten Knie, und es lässt sich kaum strecken. Die herkömmliche Therapie besteht aus Krankengymnastik, um die Streckung etwas zu verbessern, und einer immer wieder dem Wachstum anzupassenden Orthese.

Damit kann Filippa wenigstens ein paar Schritte laufen. Aber die Orthese drückt und tut weh, wenn sie spielt oder länger damit unterwegs ist. Eine gute Dauerlösung ist das nicht. 

„Eine Behinderung betrifft immer die ganze Familie“, weiß Petra Windisch de Lates, Vorstandsvorsitzende der Deutschen Lebensbrücke, aus langjähriger Erfahrung in der Arbeit mit Betroffenen.

„Da ist einmal der unglaubliche Zeitaufwand. Filippa braucht trotz ihrer knapp 3 Jahre ständig Hilfe. Beim An- und Ausziehen, beim Waschen, beim An- und Ablegen der Orthese. Und dann bricht es den Eltern natürlich immer wieder das Herz, wenn sie sehen, wie sich ihre Kleine mit dem „Mini-Beinchen“ quält.  

Hinzu kommen ganz praktische und finanzielle Probleme. Der Vater verdient gerade soviel, um den Unterhalt der kleinen Familie zu sichern. Extras oder selbst eine kleine Freude für Filippa zwischendurch sind nicht drin.

Und weil Filippa ständig auf Hilfe angewiesen ist, kann die Mutter nicht wesentlich zum Familienunterhalt beitragen und nur halbtags als Aushilfe arbeiten. In dieser Zeit besucht Filippa eine inklusive Kita.

Auch, wenn ihre Tochter dort gut aufgehoben ist, macht sich die Mutter ständig Sorgen. Filippa ist ein quirliges, aufgewecktes Kind, und die Angst, dass sie sich beim Spiel verletzten könnte, ist immer präsent.

„Am schlimmsten aber ist die Sorge um die Zukunft ihrer Tochter“, sagt Petra Windisch de Lates. „Wenn das PFFD-Syndrom nicht behandelt werden kann, wächst die Behinderung mit den Kindern mit. Je nachdem, wie groß die Beeinträchtigung ist, werden sie nie ein völlig selbst bestimmtes Leben führen können.

Sie werden immer auf Hilfe von außen angewiesen sein. Das bedeutet für die Eltern eine lebenslange Belastung – plus der Angst, was aus der Tochter wird, wenn sie selbst einmal alt sind.“  

Eltern von Kindern mit einer Behinderung tun sich oft besonders schwer, ihre Kinder loszulassen. Die Bindung zwischen ihnen ist sehr stark – und das kann die Kinder auf dem Weg ins Erwachsensein zusätzlich belasten – ein jahrelanger Teufelskreis für die ganze Familie. 

Die verzweifelte Suche nach Hilfe

Deshalb suchen die Eltern verzweifelt nach Hilfe für ihre Tochter. Sie haben Filippa schon bei mehreren deutschen Spezialkliniken vorgestellt – ohne Erfolg. Schließlich sind sie auf den amerikanischen Beinverlängerungsspezialisten Dr. Paley aufmerksam geworden.

Er ist der Einzige, der dem Mädchen tatsächlich ein gesundes Leben auf zwei Beinen schenken kann. Die Deutsche Lebensbrücke betreut mehrere Kinder mit einem solchen Femurdefekt, und Dr. Paley hat schon einige dieser Kinder erfolgreich operiert.

Deshalb unterstützt die Deutsche Lebensbrücke die kleine Familie. Petra Windisch de Lates ist davon überzeugt, dass Filippa mit seiner Hilfe als Teenager auf zwei gleich langen Beinen in ihr eigenes Leben gehen wird!

Die anstrengende Suche nach Hilfe für ihre Tochter hat die Eltern zermürbt, sie sind verzweifelt, und die Aussicht auf eine Behandlung durch den amerikanischen Spezialisten, der schon so vielen Kindern geholfen hat, ist ihre allerletzte Hoffnung.

Der Termin ist für Ende August/ Anfang September 2021 geplant. Dafür kommt Dr. Paley wieder nach Deutschland und könnte das Mädchen in der Augsburger Hessing Klinik für Kinderorthopädie operieren.

Hier können Sie sich ein Video zu Filippa ansehen:

Ohne Geld keine OP

Trotz der großen und weltweit anerkannten Erfolge von Dr. Paleys Behandlungsmethode zahlen die meisten Krankenkassen die OPs nicht. In Filippas Fall sind das 55 tausend Euro nur für die tatsächliche Behandlung durch den Spezialisten, der dafür extra aus Amerika nach Augsburg kommt.

Krankenhausaufenthalt, Nachsorge, Physiotherapie, und alles, was Filippa danach benötigen wird, übernimmt die Krankenkasse der Familie.

„Leider ist es sehr oft so, dass gerade bei relativ seltenen Krankheiten oder Behinderungen entweder keine Medikamente existieren – weil sich die Forschung dafür für die Pharmakonzerne nicht lohnt – oder die Behandlungen von den Krankenkassen nicht übernommen werden.

Das ist für die betroffenen Familien ein furchtbarer Schlag, Denn die meisten können die sehr hohen Kosten selbst nicht aufbringen“, erklärt Petra Windisch de Lates.

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Quellen:

1) Filippa unter „Besondere Kinder“ auf der Webseite der Deutschen Lebensbrücke
2) Standbein eV
3) Fachportal 360 Grad