Lovis, zuckersüßer Kämpfer
Süßer Junge mit schwerem Schicksal: der kleine Lovis kam mit einer kongenitalen Pseudarthrose der Tibia (CPT 1) zur Welt. Das ist eine der seltensten „Erkrankungen“ auf der ganzen Welt. Die Chance für ihr Auftreten liegt bei 1:190.000. Entsprechend schwierig ist es, Spezialist*innen zu finden, die eine erfolgversprechende Behandlung anbieten.
Als der kleine Lovis im Herbst 2022 auf die Welt kam, konnten sich seine Eltern kaum einkriegen vor Glück. Der Kleine war zuckersüß. Doch schon bald war klar: Der kleine Sonnenschein war von Geburt an „krank“. Mitten an seinem Unterschenkel klafft eine „Knochen-Lücke“, d. h. Waden- und Schienbein sind nicht mit dem Sprunggelenk verbunden.
Die Folge: der Unterschenkel wackelt hin und her. Dadurch ist Lovis’ Beinchen nicht stabil und darf nicht belastet werden. Der Kleine musste sofort Tag und Nacht eine Schiene tragen.
Die Freude von Mama Ulrike und Papa Jonas schlug in blankes Entsetzen um, als sie in der Cnopf‘schen Kinderklinik in Nürnberg erfuhren, wie selten die Fehlbildung von Lovis Beinchen ist – und wie schwer deshalb die richtige Behandlung.
Weitere Beiträge über Lovis:
Lovis´ Spendenseite mit allen Infos
Lovis soll auf eigenen Beinen stehen können – Video & Eltern-Interview
Lovis hat bei Dr. Remmel die allerbeste Betreuung gefunden.
Doch Lovis trägt seinen Namen – er bedeutet Kämpfer – nicht umsonst. Von Anfang an strahlte der Kleine seine Eltern an und nahm ihnen damit viel von ihrer Angst. Dazu trug auch die Tatsache bei, dass das Baby bei Dr. Remmel, der Chefärztin der Kinderorthopädie in der Cnopfschen Kinderklinik in Nürnberg, von Anfang an in den allerbesten Händen war.
Trotz Schiene war Baby Lovis immer gut drauf - ein echter Sonnenschein, eben!
Die beste Hilfe kommt aus Übersee
Dr. Remmel kennt die herkömmlichen Methoden, mit denen die kongenitale Tibia-Pseudarthrose bei uns behandelt wird. Die besten Chancen, dass die Knochen gut zusammenwachsen, hätte Lovis, wenn er schon sehr bald, im Alter von einem Jahr, operiert werden würde. In Deutschland sieht die herkömmliche Behandlung eine OP allerdings erst mit ca. 12 Jahren vor. Bis dahin müsste Lovis immer eine Schiene und Orthese tragen. Da die Heilungschancen nach einer Operation aber mit zunehmendem Alter immer schlechte werden, wäre es durchaus möglich, dass der Junge trotz des Eingriffs sein ganzes Leben lang auf eine solche Orthese angewiesen sein würde.
Deshalb schlug Dr. Remmel Ulrike und Jonas vor, Kontakt zu dem amerikanischen Arzt Dr. Paley aufzunehmen.
Dr. Dror Paley operierte den kleinen Lovis in Nürnberg. Die OP verlief bestens!
OP schon im Alter von einem Jahr?
Die Deutsche Lebensbrücke kennt Dr. Paley seit Jahrzehnten. Er schon vielen „besonderen Kindern“ durch eine Beinverlängerung ein normales Leben auf zwei gesunden Beinen geschenkt. Und er war sofort bereit, auch Lovis zu operieren. Und zwar schon im Alter von 1 Jahr. Dann, so versicherte der amerikanische Beinspezialist, würde der Kleine altersgemäß krabbeln und laufen lernen – und sich später, als „ganz normales Kind“, an keine Behinderung erinnern.
Eine wundervolle Vorstellung. Die Rettung für Lovis und seine Eltern! Doch da gab es leider ein riesengroßes Hindernis. Denn die deutschen Krankenkassen weigern sich, die Behandlungskosten einer OP durch Dr. Paley zu übernehmen. Und das, obwohl seine Methode erwiesenermaßen erfolgreich ist! Als die Absage der Kasse kam, waren Ulrike und Jonas verzweifelt.
“Auf Lovis aufzupassen ist, wie einen Sack Flöhe zu hüten!”, sagt Mama Ulrike. Dabei hat sie Tränen in den Augen, denn trotz der Behinderung durch die Schiene hält das lachende Energiebündel nie still. Ulrike mochte sich nicht ausmalen, wie die Zukunft für ihren Sohn aussehen würde, wenn die OP „zu spät“ gemacht und er sein Leben lang unter den Folgen seiner Behinderung leiden müsste.
Wie sollte die Familie die OP finanzieren?
Rund 60 Tausend Euro würde die OP kosten. Eine Summe, die kleine Familie privat trotz aller Anstrengungen nicht aufbringen konnte. Jonas und Ulrike sind beide Künstler. Das Gehalt von Vater Jonas als künstlerischer Assistent an der Uni reicht gerade so für den Lebensunterhalt. Mama Ulrike kann wegen Lovis Behinderung zurzeit nicht arbeiten gehen, denn weil sich der Kleine durch die Schiene allein nicht bewegen konnte, musste sie ständig bei ihm sein.
Die rettenden Spenden
Dr. Renner und Lovis’ Eltern hofften dringend, dass die Deutsche Lebensbrücke sie dabei unterstützen könnte, das Geld für die OP zu organisieren. Der kleine Sonnenschein sollte unbedingt ein normales Leben führen können.
Und die Hoffnungen wurden wahr! Ganz viele Spenderinnen und Spender, Vereine und Stiftungen halfen mit, auch die Medien beteiligten sich mit Aufrufen. Am Ende konnte die benötigte Summe aufgebracht werden. Und Lovis wurde Anfang Dezember in Nürnberg von Dr. Paley operiert.
Ein Happy End
Und wie geht es Lovis heute? Der Kleine hat die OP außerordentlich gut überstanden und lag schon ein paar Stunden danach lachend in seinem Bettchen. Der Eingriff war ein voller Erfolg, berichtet Dr. Remmel. Die Schienbeinknochen können jetzt gut zusammenwachsen, und Lovis wird sich wie jedes andere Kind entwickeln.
Das schönste Geschenk!
Mama Ulrike, Papa Jonas und die Deutsche Lebensbrücke sind allen Spenderinnen und Spendern unendlich dankbar dafür, dass sie dem süßen Buben ein normales Leben ermöglicht haben.
