Lebensschritte
Kinder mit Beinverkürzungen & ihre Erfahrungen
Kinder mit angeborenen Beinverkürzungen sind tapfere, kleine Persönlichkeiten, deren Geschichten unsere Kinderhilfe immer wieder berühren. Seit vielen Jahrzehnten helfen wir betroffenen Kindern, eine Beinverlängerung zu erhalten, damit sie eines Tages auf eigenen Beinen stehen können.
Schritte in ein neues Leben (Auswahl)
Diesen Kindern mit Beinverkürzung konnten wir helfen
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![Lovis, zuckersüßer Kämpfer]()
2023 – Lovis
Lovis aus Nürnberg hatte es von Geburt an schwer in seinem kleinen Leben: Er leidete an einer sogenannten „kongenitalen Pseudarthrose der Tibia“ (CPT).
Ohne Operation hätte er ein Leben mit Behinderung führen müssen.
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![Filippa und ihr “Mini-Beinchen”]()
2021 – Filippa
Filippa ist knapp 6 Jahre alt und musste in ihrem jungen Leben schon unglaublich viel mitmachen. Sie konnte nur mit einer speziellen Orthese laufen – doch die bereitete ihr oft starke Schmerzen.
Dank vieler lieber Menschen konnten wir helfen: Ende August 2021 wurde mit Filippas Beinverlängerung begonnen.
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![Aza fehlen "nur" 22 cm zum Glück]()
2019 – Aza (bis heute)
Aza hat ein stark verkürztes linkes Bein. Die Ärzte in Deutschland wollten das Bein amputieren, doch das konnten wir verhindern!
Dr. Paley, ein Spezialist aus den USA, verlängert Azas kurzes Bein behutsam in mehreren Schritten. Aber Aza braucht dringend weitere Unterstützung.
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![Ben will auf 2 Beinen durchs Leben]()
2010 – Ben (bis 2015)
Ben wurde wie die meisten unserer „Dr. Paley-Kinder“ mit dem sogenannten proximalen Femurdefekt geboren. Sein linkes Bein ist viel kürzer, Hüftkopf, Schenkelhals und Oberschenkelknochen sind nicht miteinander verbunden.
Ben nannte das kürzere Bein sein „Babybein“. Wir begleiteten Ben und seine Familie mehrere Jahre.
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![Jonny soll mal laufen können]()
2007 – Jonny (bis 2017)
Jonny muss mit schweren Missbildungen leben und benötigte mehrere komplizierte Operationen. Zum Glück konnten wir helfen, damit die Fehlstellung der Hüften in einer Spezialklinik korrigiert wurde.
Wir begleiteten und unterstützten Jonny mehrere Jahre lang.
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2007 – Lea (bis 2012)
Als wir Lea kennenlernten, war sie zarte 6 Jahre alt. Das Mädchen war ein fröhlicher Sonnenschein, aber sehr sehr krank. Sie wurde mit dem Femurhypoplasie-Gesichtsdysmorphie-Syndrom (FHUFS) geboren; eine sehr seltene Krankheit, von der weltweit nur etwa 100 Menschen betroffen sind.
1,5 von 100 000 Babys kommen mit Beinlängen-Differenz zur Welt
Diese angeborenen, komplexen Fehlbildungen sind sehr, sehr selten. Daher existieren kaum Behandlungszentren, die sich mit der Diagnostik und Therapie von Oberschenkelverkürzungen, Hüft-Fehlbildungen & weiteren Dysmelien an den Beinen auskennen. Die herkömmliche Therapie besteht aus Krankengymnastik und einer immer wieder dem Wachstum anzupassenden Orthese, die den Kindern oft Schmerzen bereitet (Scheuern, Druck etc.).
Wie viel kostet eine Beinverlängerung?
Eine einzige Bein-OP kostet rund 55.000 Euro. Das große ABER: Bein-Dysmelien sind eine äußerst komplizierte Angelegenheit. Darum kann eine Beinverlängerung nicht jeder beliebige Arzt vornehmen, sondern nur Spezialisten. Doch in Deutschland gibt es kaum Experten, die sich auf diese Behandlungen verstehen
Unsere Kinderhilfe arbeitet mit dem renommierten US-amerikanischen Chirurgen Dr. Dror Paley zusammen, dem weltweit führenden Spezialisten für Gliedmaßen-Rekonstruktionen bei Kindern & Jugendlichen.