Mateusz’ Weg ins Leben – trotz Arthogryposis multiplex congentia

Mateusz wurde mit einer seltenen Erkrankung geboren. Seine Familie kämpft um jede Chance auf ein selbstbestimmtes Leben. Doch erst mit unserer Unterstützung sowie vielen Spenden war die lebensverändernde Operatione in Deutschland möglich – und aus Hoffnung wurde endlich konkrete Hilfe.

Familie Kidawa

Wir erinnern uns noch gut an den Tag, an dem uns der Brief von Familie Kidawa erreichte. Es war der 30. April 2010. Ein einfacher Umschlag, ein paar Seiten Papier – und doch steckte darin eine ganze Welt aus Sorgen, Hoffnung und der verzweifelten Bitte um Hilfe.

Mateusz war da erst ein kleiner Junge. Er kam mit Arthrogryposis multiplex congenita zur Welt, einer seltenen angeborenen Gelenksteife, die nur bei ungefähr einer von 5000 Geburten vorkommt.

Kinder mit dieser Erkrankung können ohne Behandlung weder stehen noch sitzen.

Das erste Mal im Leben sitzen

Die Familie stammt aus Polen. Schon im Säuglingsalter muss Mateusz 4 Operationen über sich ergehen lassen. Die Eltern standen in dieser Zeit ständig an seinem Bett, hielten seine kleine Hand, versuchten, stark zu sein. Die polnischen Ärztinnen und Ärzte taten, was sie konnten, und schafften es schließlich, dass Mateusz endlich sitzen konnte.

Für viele von uns ist Sitzen etwas so Selbstverständliches.

Für Mateusz war es der erste große Erfolg. Plötzlich konnte er die Welt aus einer neuen Perspektive sehen. Nicht mehr nur liegend, sondern aufrecht, mit wachen Augen und großem Interesse. Doch die Hoffnung seiner Eltern war groß: Sie wollten, dass ihr Kind nicht nur sitzen, sondern auch stehen und eines Tages vielleicht sogar laufen kann. Genau dafür brauchte Mateusz eine spezialisierte Behandlung in Deutschland.

Wenn Hoffnung am Geld zu scheitern droht

Die Familie kämpfte tapfer. Der Vater arbeitete mehr und mehr, während die Mutter rund um die Uhr für Mateusz sorgte. Wegen der vielen Untersuchungen, Operationen und Therapien war es ihr unmöglich, ebenfalls zu arbeiten.

Die ersten beiden Eingriffe in Deutschland konnten die Eltern noch aus eigener Kraft bezahlen. Sie sparten, verzichteten, drehten jeden Cent zweimal um.

Doch das reichte nicht, die Familie hatte alle finanziellen Rücklagen erschöpft und keine Möglichkeiten mehr – und auch keine Kraft. Die polnischen Krankenkassen lehnten jede Finanzierung von Maßnahmen im Ausland ab. Doch ohne diese speziellen Operationen in Deutschland würde Mateusz nie stehen, nie die ersten eigenen Schritte machen können.

Als unsere Kinderhilfe ein Brief erreichte

In dem Brief, der an unsere Kinderhilfsorganisation gerichtet war, steht nicht nur eine medizinische Diagnose. Zwischen den Zeilen lesen wir die tiefe Sorge von liebenden Eltern:

"Was wird aus unserem Kind? Werden wir ihm später einmal erklären müssen, dass es an Geld gescheitert ist?"

Gemeinsam trugen wir Mateusz ein Stück weiter

Wir wussten sofort: Hier wollen wir helfen. Doch wir wussten auch, dass wir es nicht allein schaffen können. Wir brauchten Menschen, die bereit sind, ein Stück Verantwortung zu übernehmen. Menschen, die sagten: Ein Kind soll nicht daran scheitern, dass seine Familie arm ist oder ein Gesundheitssystem Grenzen setzt.

Dank großzügiger Spenderinnen und Spender sowie engagierter Sponsoren konnten wir Mateusz mehrere wichtige Operationen und Behandlungen in der Schön Klinik in Vogtareuth ermöglichen.

Jede einzelne Spende, jede Unterstützung – ob groß oder klein – hat dazu beigetragen, dass aus Hoffnung konkrete Hilfe wurde.

Für Mateusz bedeutete das nicht nur weitere medizinische Eingriffe. Es bedeutete Bewegung, Fortschritte, neue Möglichkeiten. Mit jeder Behandlung, mit jeder Therapieeinheit kamen neue kleine Erfolgsmomente dazu:

• Ein stabilerer Rumpf,

• Beine, die besser geführt werden konnten,

• erste Stehversuche mit Hilfe

• ein Lächeln, wenn Mateusz spürte, dass er Fortschritte machte.

Solche Momente lassen sich schwer in Worte fassen.

Aber wer einmal gesehen hat, wie ein Kind, dem man gesagt hat, es werde nie stehen können, plötzlich mit Unterstützung aufgerichtet wird, der vergisst das nicht.

Was Unterstützung bewirkt

Die Geschichte von Mateusz zeigt uns immer wieder, warum unsere Arbeit so wichtig ist. Ohne die vielen Menschen, die uns vertrauen und uns unterstützen, wäre seine Behandlung in Deutschland nicht möglich gewesen. Nur durch unser gemeinschaftliches Handeln hat dieser kleine Junge die Chance auf ein selbstbestimmtes Leben bekommen.

Vielleicht wird Mateusz nie so laufen wie andere Kinder. Vielleicht wird er seinen eigenen Weg finden, mit Hilfsmitteln, mit Therapien, mit viel Training. Aber eines ist sicher:

• Er durfte erleben, dass andere an ihn glauben.

• Dass seine Träume zählen.

• Dass es Menschen gibt, die sagen: Wir lassen Dich nicht zurück.

Weitere Erfolgsgeschichten entdecken

Wir haben schon vielen gehbehinderten Kindern helfen können. Weitere Geschichten von unserer Kinderhilfe findest du hier:

• Lebensschritte – Kinder mit Beinverkürzungen

• Herzgeschichten – Kinder mit Herzfehlern

• Krebsgeschichten – krebskranke Kinder

• Kopfgewitter – Kinder mit Epilepsie

• Mutmacher – Kinder mit schweren Krankheiten

Warum wir weitermachen

Mateusz steht stellvertretend für viele kranke und sozial benachteiligte Kinder, die unsere Unterstützung brauchen. Jedes Kind hat seine eigenen Erfahrungen, seine eigene Diagnose, seine ganz persönliche Herausforderung. Doch eines haben sie alle gemeinsam: Sie brauchen Menschen, die hinsehen und handeln.

Wir als Deutsche Lebensbrücke setzen uns dafür ein, dass genau das passiert. Wir bauen Brücken zwischen denen, die Hilfe brauchen, und denen, die helfen können. Deine Unterstützung macht diese Brücken stabil.

Wenn Du Dich fragst, ob Dein Beitrag wirklich etwas verändert – dann lautet die Antwort: Ja.

Für Kinder wie Mateusz kann genau Deine Hilfe den Unterschied machen zwischen einem Leben voller Grenzen und einem Leben mit neuen Möglichkeiten.

Heute ist Mateusz schon ein junger Mann und im Leben angekommen. Mit jeder Therapie, mit jeder neuen Etappe wuchs seine Selbstständigkeit.

Und mit jeder Geschichte wie seiner wächst auch unsere Überzeugung: Gemeinsam können wir viel mehr bewegen, als wir glauben.