Lians Leben mit Rolando-Epilepsie – Erfahrung & Alltag

Lian muss regelmäßig zur Untersuchung ins Krankenhaus.

Die Rolando-Epilepsie trifft vor allem Kinder. Obwohl sie als „gutartige“ Epilepsieform bezeichnet wird, leiden die Kleinen sehr darunter – und mit ihnen die ganze Familie.

Beim 5-jährigen Lian kommen die Anfälle immer kurz vor dem Einschlafen oder direkt nach dem Aufwachen. Das sind bis zu 10 Minuten maximaler Stress für den Kleinen und seine Eltern.

Eine Kindheit mit Rolando-Epilepsie ist keine „normale“ Kindheit

Ein schweres Los

Solche Momente sind selten. Lian schaut mit seinen Eltern ein Buch an. Aber lange dauert die Konzentration bei ihm nie.

Mit Freunden im Schwimmbad toben, im Zirkus über Clowns lachen oder einfach beim besten Freund übernachten. Alles Sachen, die zu einem ganz normalen Kinderleben gehören und die der kleine Lian nie erleben kann.

Denn Lian leidet unter der Rolando-Epilepsie. Die Symptome dieser bei Kindern häufigsten Epilepsieform sind Muskelkrämpfe oder auch Lähmungen im Gesicht, von Mund und Augen, Sprach- und Schluckstörungen, die auch nach dem Anfall noch einige Zeit anhalten, und vermehrter Speichelfluss. Besonders dramatisch für die Kleinen: meist sind die Kinder während des Anfalls bei vollem Bewusstsein.

Mein Kind hat Epilepsie!

Liams Eltern haben inzwischen viele Erfahrungen mit der Rolando-Epilepsie ihres Sohnes gesammelt.

„Wenn ein Anfall kommt, hat Lian immer panische Angst. Er weiß, was passiert, aber er versteht nicht, was da mit seinem Körper passiert. Das ist schrecklich, auch für uns. Denn wir können ihm eigentlich gar nicht helfen. 10 bis 15 Minuten dauert so ein Anfall im Schnitt. Eine furchtbar lange Zeit für ihn und für uns.“

— sagt seine Mama

Dass die Rolando-Epilepsie in der Pubertät aufhören kann, ist für die Familie des Kleinen im Moment nur ein geringer Trost. Was zählt, ist das, was Lian jetzt mitmacht. Und das zehrt an ihren Nerven.

Keine Kontrolle über seine Bewegungen

Unkontrollierte Bewegungen

Lian kann seine Bewegungen nicht richtig kontrollieren. Das kann beim Spielen für ihn schon mal blaue Flecken mit sich bringen.

Lian kam als Frühchen zur Welt. Wie bei vielen Frühgeborenen ist auch bei ihm die Entwicklung verzögert. Darüber hinaus haben Kinder mit einer Rolando-Epilepsie ein erhöhtes Risiko von Symptomen einer Erkrankung aus dem autistischen Formenkreis oder einer Aufmerksamkeitsdefizit-Hyperaktivitätsstörung (ADHS). Das trifft auch auf Lian zu. Er hat viele nervöse Ticks, zuckt mit den Augen, dem Mund, mit Armen und Beinen. Und er kann keine Sekunde stillsitzen. Er ist immer in Bewegung – und seine Bewegungen sind oft unkontrolliert. Vgl. auch Umgang mit ADHS-Kindern & 12 ADHS-Erziehungsfehler – Alltagstipps

„Er hat kein Gefühl für seinen Körper und merkt nicht, wie laut er spricht oder ruft, wie fest er auftritt, wie groß seine Sprünge sind. Deshalb hat er immer irgendwo einen blauen Fleck“, berichtet seine Mutter.

Hinzu kommt, dass Erwachsene und Kinder neugierig auf den Kleinen schauen, der so anders ist als „normale“ Kinder.  Je mehr Umweltreize auf ihn eindringen, umso schlimmer werden seine Ticks. Deshalb trägt er meistens lärmdämmende Kopfhörer. Aber natürlich fällt er dadurch noch mehr auf. Mittlerweile fühlt Lian sich deshalb schon fast wie eine Art Monster. Schrecklich für ihn und für seine Eltern, die mit ihm leiden.

Keine ruhige Minute …

Sie lieben sich so sehr. Trotz der vielen gesundheitlichen Probleme!

… ist seit Lians Geburt für die Eltern drin. Es vergeht keine Nacht, in der ihr Sohn nicht mehrmals schreit oder ruft. Sie haben eine Kamera im Kinderzimmer installiert, damit sie sehen können, ob er im Schlaf ruft oder uns wirklich braucht. Aber wach werden sie natürlich trotzdem. „Seit Lians Geburt haben mein Mann und ich keine ruhige Minute“, sagt Lians Mama Martha. „Er braucht ständig unsere Aufmerksamkeit. Länger als 10 Minuten kann er sich nicht alleine beschäftigen“.

Denn mit der Rolando-Epilepsie geht auch eine Konzentrationsschwäche einher.“ Die permanente Anstrengung hinterlässt Spuren bei den Eltern. Sie sind am Ende ihrer Kraft. Dazu kommt die permanente Angst vor einem Anfall. Sie überschattet die Kindheit aller kleinen Rolando-Epilepsie Patienten und ihren Alltag zu Hause, im Kindergarten oder in der Schule, wie Lians Eltern aus dem Rolando-Epilepsie-Forum wissen.

Vgl. Konzentration bei Kindern fördern – 7 Übungen (Kita, Grundschule)

Was kann Lians Leiden lindern?

Reiten ist die beste Therapie

Auf dem Rücken “seines” Ponys verliert Lian alle Anspannung. Seht Ihr, wie glücklich er ist?

Gegen die Anfälle erhält Lian Medikamente, die seine Qualen zumindest ein bisschen erleichtern. Aber natürlich sind eine qualifizierte Kita-Betreuung und begleitende Therapien mindestens genauso wichtig. Zum Glück hat Lian inzwischen einen Platz in einem integrativen Kindergarten gefunden. Dort wird er so akzeptiert, wie er ist, und das tut ihm unendlich gut. Keiner lacht oder zeigt mit dem Finger auf ihn, egal, wie er sich verhält. Und die Eltern haben wenigstens ein paar Stunden am Tag Verschnaufpause.

Zusätzlich geht er einmal in der Woche zur Reittherapie. „Das tut ihm unglaublich gut“, erzählt seine Mutter. „Wenn Lian auf „seinem“ Pony sitzt, strahlt er übers ganze Gesicht. Seine Wangen glühen, und die Augen leuchten. Er sitzt auf dem Pferderücken wie auf einem Thron und bewegt seinen kleinen Körper in perfekter Harmonie mit dem Tier. Martha, seine Mama, ist jedes Mal zu Tränen gerührt, denn solche Momente totaler Entspannung sind bei ihrem Sohn sehr, sehr selten. Die Reittherapie unterstützt den Jungen dabei, trotz aller Symptome im Zusammenhang mit seiner Rolando-Epilepsie ruhiger zu werden und Selbstvertrauen zu fassen.

Keine Kostenübernahme – trotz Pflegegrad 2

Aber gerade diese beiden wichtigen Hilfen im Leben des Kleinen sind gefährdet! Denn bislang verweigern die zuständigen Stellen sowohl die Kostenübernahme für die Reittherapie als auch die Finanzierung eines Fahrdienstes, der Lian zum Kindergarten bringt und dort wieder abholt.

Der Kindergarten, der einzige integrative im Umkreis seines Wohnortes, liegt 10 km von Lians Heimatdorf entfernt. Mit dem Bus kann das Kind krankheitsbedingt nicht fahren: die vielen ganz normalen Umweltgeräusche, die Bewegungen vieler Menschen, all das ist zu viel für ihn. Er reagiert darauf mit panischer Hektik und ist sogar von den Eltern nicht mehr zu bändigen. Die Eltern können nicht verstehen, warum dem Kind trotz Pflegegrad 2 diese wichtigen Hilfen nicht bewilligt werden.

Sie geben die Hoffnung nicht auf und bemühen sich, immer wieder neue Unterlagen vorzulegen, um doch noch einen positiven Bescheid zu bekommen.

Eine ganze Familie in Not

Einfach mal ausspannen

Mit einem Tierbuch in der Hand ist Lian ruhig. Wenigstens für kurze Zeit….

In der Zwischenzeit muss Papa Tobias seinen Sohn täglich in den Kindergarten bringen und ihn auch wieder abholen. Denn die Kosten von 500 Euro im Monat für den Fahrdienst können die Eltern nicht aufbringen. Ebenso wenig wie die 200 Euro monatlich für die Reittherapie, die ebenfalls nicht finanziert wird. Aber wegen der regelmäßigen Kindergartenfahrten hat Tobias jetzt seinen Arbeitsplatz verloren. Die Fehlzeiten waren mit der erforderlichen Präsenz an seinem Arbeitsplatz nicht vereinbar. Nun sucht der gelernte Industriekaufmann händeringend nach einem neuen Job – am besten mit flexiblen Arbeitszeiten.

Als ob Lians Erkrankungen nicht schon schlimm genug für die kleine Familie wären, kommt bei seiner Mutter noch Multiple Sklerose (MS) dazu. Die Altenpflegerin ist aktuell krankgeschrieben und wartet auf einen Rehaplatz. Ihre Krankheit beeinträchtigt sie zunehmend. Sie darf nicht mehr autofahren, leidet unter Fatigue und hat immer wieder starke Schmerzen. Sie hofft, dass er ihr nach der Reha wieder gut genug gehen wird, um an ihren alten Arbeitsplatz zurückzukehren, denn sie liebt ihren Job und möchte ihn auf keinen Fall aufgeben.

Drei Wünsche frei?

Drei Wünsche

Drei Wünsche? Die besten Therapien und Betreuungen für Liam. Und eine Familienauszeit. Das wär’s!

Wenn die Familie drei Wünsche frei hätte – was würde sie von der guten Fee erbitten? Martha muss nicht lange überlegen: „Am wichtigsten wäre es, dass die Kosten für die Reittherapie und den Kindergarten-Fahrdienst gesichert sind.“ Denn diese Ausgaben sind für die Familie in der jetzigen Situation einfach zu viel. Und der dritte Wunsch? „Einmal einen kleinen Kurzurlaub machen. Alle zusammen. Das wäre toll!“ Denn angesichts der mehr als knappen Familienkasse ist für die drei im Moment nicht mal ein kleiner Ausflug in den Zoo drin. Und das, obwohl Lian Tiere über alles liebt!

Ihr wollt Lian und seinen Eltern helfen? Bitte spendet für Lian – Jeder Beitrag hilft!