Herzkinder & Herzbabys
Fehlbildungen am kleinen Kinderherz oder den großen Herzgefäßen können sehr unterschiedlich ausfallen: während einige Herzkinder “nur” leichte Herz-Kreislauf-Probleme haben, sind andere schwerkrank und können ohne rettende Behandlung nicht überleben.
Jedes Jahr werden in Deutschland ca. 8700 Kinder mit Herzfehlern geboren
Was sind Herzkinder?
Als Herzkinder werden Babys, Kinder und Jugendliche bezeichnet, die mit angeborenen Herzfehlern (AHF) zur Welt kommen und vielfältige Fürsorge und Betreuung benötigen.
Was sind Herzbabys?
Herzbabys sind dementsprechend die jüngsten herzkranken Kinder und schweben meist schon nach dem ersten Atemzug in Lebensgefahr.
Jedes 100. deutsche Kind leidet an einem angeborenen Herzfehler (AHF)
Konkret: Pro Jahr kommen in Deutschland 1 % aller Kinder mit einem Herzfehler zur Welt
Herzfehler sind nach wie vor die häufigsten Geburtsfehler bei Babys und Kindern. Oft sind schwere Operationen, Krankenhausaufenthalte und Therapien nötig.
Viele herzkranke Kinder und ihre Familien müssen sich mit einschneidenden Einschränkungen im Alltag arrangieren lernen. Ein Kraftakt, der die ganze Familie und ihr Umfeld betrifft.
Viele der Kinder haben gute Überlebensmöglichkeiten, zumindest hier in Deutschland. Allerdings ist eine spezialisierte Weiterbehandlung des Herzfehlers im späteren Erwachsenen-Alter überlebenswichtig!
Herzkinder sind einzigartig!
Wie alle Kinder, sind auch Herzkinder einzigartige, faszinierende Persönlichkeiten, die berührende und ermutigende Geschichten zu erzählen haben. Stöbern Sie in den folgenden Porträts unserer kleinen Herzenskämpfer und gewinnen Sie einen Eindruck davon, wie viel Kraft und Mut betroffene Familien aufbringen müssen.
Herzkind Fermosi
Atemnot seit dem 1. Lebenstag
Fermosi wurde 2016 mit einem schweren komplizierten Herzfehler in Äthiopien geboren.
Das kleine Mädchen bekam schnell Atemnot, lief blau an und durfte sich nicht anstrengen.
Dank vieler Spender & der Unterstützung von Stiftungen erhielt sie 2018 die 1. Herz-OP und im Juni 2021 die 2. Herz-OP, um dauerhaft genug Luft zum Atmen zu bekommen. Mehr erfahren
Herzkind Binta
Der tapfere Herzensweg eines kleinen Mädchens
Binta wurde 2010 in Gambia geboren. Doch das Mädchen hatte einen komplizierten Herzfehler, der in ihrer Heimat nicht behandelt werden kann! Dank der Spenden vieler Menschen wurde Binta 2018 im Münchner Herzzentrum erfolgreich operiert.
Binta’s Leben ist gerettet, aber sie benötigt zeitlebens einen Herzschrittmacher, weshalb sie mit ihrem Vater in Deutschland bleiben muss. Mehr erfahren
Herzbaby Kamilla
Gerade auf der Welt und schon im Koma
Kamilla wurde am 1. März 2016 in Moskau geboren. Trotz einer starken Infektion und eines schweren Herzfehlers ist sie am Leben – und das, obwohl die russischen Ärzte sie schon aufgegeben hatten.
Gleich nach der Geburt fiel Kamilla ins Koma – ein riesiger Schock für die junge Familie. Doch die kleine Kämpferin zeigte es allen und konnte nach etwa vier Wochen nach Hause entlassen werden.
Kamillas komplizierter Herzfehler ist in Russland nicht behandelbar.
Herzkind Kiril
Der Junge mit dem Löwenherz
Kiril wurde 2015 in Moldawien mit 4-fachen Herzfehler geboren. Der Junge musste bereits kurz nach der Geburt operiert werden, um zu überleben.
Doch erst die Herz-Operation in München sicherte ihm das Überleben und eine gesunde Kindheit.
Herzbaby Jainaba
Obwohl unsere Kinderhilfe bereits alles in die Wege geleitet hatte, um die notwendigen Spenden für die lebensrettende Herz-Operation in Deutschland zu sammeln, konnten wir Jainaba nicht retten.
Das kleine Babyherz war zu geschwächt, es hatte keine Kraft mehr zu schlagen und in ihrer Heimat Gambia konnte ihr nicht geholfen werden.
Herzkind Vera
Das Mädchen mit dem 3-fachen Herzfehler
Unser Herzkind Vera hatte bereits einen nervenaufreibenden Arzt-Marathon hinter sich, doch erst in Deutschland erhielt sie die lebenswichtige Herz-OP » Mehr erfahren
Ein Wiedersehen, das Freude bereitet
Wir stehen mit allen unseren Herzkindern auch Jahre nach der OP weiterhin in Kontakt. So kam es diesen Oktober 2023 zu einem freudigen Wiedersehen: Binta, Fermosi und Valentina hatten sich vor 5 Jahren im Herzzentrum angefreundet und waren damals unzertrennlich. Jetzt sahen sie sich zum ersten Mal wieder und freuten sich riesig!
Wiedersehen mit Freunden: (von rechts nach links) Binta, Tigiest (Mama von Fermosi), Fermosi und Valentina mit ihrer Mama. Die 3 Mädchen wurden alle 2018 zusammen am Münchner Herzzentrum operiert und wohnten im Ronald McDonald Haus.
Ein Leben lang chronisch krank
Doch in den meisten Fällen sind Herzkinder & Herzbabys ihr ganzes Leben lang chronisch krank und benötigen regelmäßige ärztliche Kontrollen und oft Medikamente oder spezielle Therapien. Auch nach der lebensrettenden Operation kommt es nicht selten zu Folge-Erkrankungen, welche das Leben und den Alltag von Herzkindern und ihren Familien ungemein erschweren.
50.000 – 100.000 Euro für eine Herz-OP in Deutschland
Weder Herzbabys noch Herzkinder haben ohne spezielle Operation die Chance auf eine Kindheit. Doch Herzoperationen kosten sehr viel Geld, keine Krankenkasse übernimmt die Auslagen. Zurück bleiben viele Familien mit herzkranken Kindern oder Säuglingen – völlig hilflos, verzweifelt und am Rande ihrer Kräfte. Eltern mit Herzkindern brauchen dringend Hilfe.
Verläuft der Eingriff unkompliziert, belaufen sich die Kosten auf über 50.000 Euro. Je nach Schwierigkeit des Eingriffs kann die Operation aber auch weit mehr als 100.000 Euro kosten.
Herzkranke Kinder müssen ihre Kindheit oder ihr gesamtes Leben mit Einschränkungen in verschiedenster Form zurechtkommen. Eltern sind nicht nur durch Zukunftssorgen belastet, sondern auch durch die enormen Kosten: Medikamente, notwendige Hilfsmittel, spezielle Lebensmittel und diverse Therapien müssen sie oft aus eigener Kraft heraus bezahlen. Hinzu kommen noch Haushaltshilfen, häufige Fahrten zwischen Heim, Arzt und Krankenhaus sowie Rehas oder Kuren.
Insgesamt existieren ca. 2.000 verschiedene Herzfehler, die jeweils unterschiedliche Schwierigkeiten und Gefahren mit sich bringen.
Die häufigsten Herzfehler
Es existieren die unterschiedlichsten Fehlbildungen an Baby- und Kinderherzen. Doch einige Herzkrankheiten treten häufiger auf als andere.
Persistierender Ductus Arteriosus
Der Persistierende Ductus Arteriosus zählt zu den häufigeren Geburtsfehlern am Herzen – er kommt sowohl isoliert vor als auch sehr häufig in Verbindung mit anderen Fehlbildungen. Bei Frühchen bleibt er zunächst länger offen. Beim ungeborenen Kind ist der sogenannte Ductus Arteriosus Botalli völlig normale und wichtige Brücke zwischen Lungen- und Körperschlagader. Für gewöhnlich verschließt sich die Öffnung von selbst, schon wenige Stunden bzw. Tage nach der Geburt. Bleibt dies aus, spricht man vom persistierenden (fortbestehenden) Ductus Arteriosus (PDA).
PDA Gefahren:
Herzinsuffizienz
Herzklappenentzündungen
dauerhaft fixierter Lungenhochdruck (pulmonaler Hypertonus)
Aortenklappenstenose
Die Aortenklappe ist eine Herzklappe, die sich zwischen der linken Herzkammer und der Körperschlagader befindet. Bei der Aortenklappenstenose (AS) sind die Ränder der Klappentaschen teils zusammengewachsen: Die Klappenöffnung dadurch extrem verengt ist. Oder es gibt nur 2 anstatt 3 Klappentaschen.
Bei den meisten Herzkindern und Herzbabys ist die Stenose am Anfang nicht hochgradig – also nicht schwer ausgeprägt. Sie verstärkt sich jedoch häufig im Laufe der Zeit.
Schwere Stenosen können schon in den ersten Wochen das Leben von Babys gefährden und benötigen frühzeitig eine medizinische Therapie.
Transposition der großen Arterien
Bei der Transposition der großen Arterien (TGA) ist die Körperschlagader mit der rechten und die Lungenschlagader mit der linken Herzkammer verbunden – die Aorten sind quasi vertauscht. Das bedeutet konkret: Körper- und Lungenkreislauf sind komplett voneinander getrennt.
Herzbabys & Herzkinder mit TGA sind nicht lebensfähig, wenn keine Herz-OP erfolgt.
In der modernen Medizin wird die TGA mit der sogenannten Arteriellen Switch-Operation korrigiert: Herzkranzgefäße werden umgepflanzt und
In den meisten Fällen entwickeln sich die Kinder nach erfolgter Korrektur normal und sind gut belastbar.
Ventrikelseptumdefekt
Der Ventrikelseptumdefekt (VSD) bezeichnet ein Loch in der Scheidewand zwischen den beiden Herzkammern.
Kleine VSD beeinträchtigen Herzkinder nur wenig und heilen spontan ab. Größere Defekte aber führen schnell und frühzeitig zu Schwäche bis hin zu Herzinsuffizienz.
Typische Symptome einer Zyanose sind:
Blaufärbung der Haut
zunehmende Leistungsschwäche
Herzrhythmusstörungen
Atemnot u. v. m.
Arten von Herzfehlern & Häufigkeiten
VSD Ventrikelseptumdefekt (Kammerseptumdefekt) – 31 %
ASD Atriumseptumdefekt (Vorhofseptumdefekt) – 7 %
PDA Persistierender Ductus arteriosus – 7 %
PaV Pulmonalklappenstenose – 7 %
ISTA Aortenisthmusstenose – 5 - 8 %
AoV Aortenklappenstenose – 3 - 6 %
TOF Fallot-Tetralogie – 5,5 %
AVSD Atrioventrikulärer Septumdefekt – 4,8 %
TGA Transposition der großen Gefäße – 4,5 %
HLHS Hypoplastisches Linksherzsyndrom – 3,8 %
PA+VSD Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt – 2,5 - 3,4 %
PA Pulmonalatresie ohne Ventrikelseptumdefekt – 2,4 %
TrA Trikuspidalatresie –1 - 2 %
DIV Double inlet ventricle (singulärer Ventrikel) – 1,5 %
DORV Double outlet right ventricle – 1,2 %
ccTGA Angeborene korrigierte Transposition der großen Gefäße – ca.1 %
TAC Truncus arteriosus communis – 0,5 - 1 %
HOCM Hypertrophe obstruktive Kardiomyopathie – 0,4 %
Suprav. AS Supravalvuläre Aortenstenose (Williams-Beuren-Syndrom) – 0,4 %
