Lea kam mit Femurhypoplasie-Gesichtsdysmorphie-Syndrom (FHUFS) zur Welt

Als wir Lea kennenlernten, war sie zarte 6 Jahre alt. Das Mädchen war ein fröhlicher Sonnenschein, aber sehr sehr krank. Sie wurde mit dem Femurhypoplasie-Gesichtsdysmorphie-Syndrom (FHUFS) geboren; eine sehr seltene Krankheit, von der weltweit nur etwa 100 Menschen betroffen sind.

Warum wir Lea halfen

Lea hat starke Fehlbildungen im Gesicht, Verwachsungen an ihren Beinen und ihrer Hüfte. Sämtliche Sehnen und Muskeln ihrer Schenkel sind verkürzt, die Knochen verkrümmt.

Lea trägt an beiden Beinen Orthesen, um halbwegs laufen zu können; ein oft schmerzhaftes Korsett stabilisiert ihre Hüfte.

Die Krankenkasse half nicht

Lea ist ein entzückendes kleines Mädchen, sie lachte gerne und liebte rosa Kleidchen. Ihr Charme und ihre Fröhlichkeit waren überwältigend. Damit sie ihren Lebensmut nicht verlor und sich ihre Beinchen einigermaßen normal entwickeln konnten, musste Lea in den nächsten Jahren immer wieder operiert werden.

Diesen Eingriff bezahlt keine deutsche Krankenkasse, kostete aber bis zu 25.000 Euro pro Operation!

Mit unserer Hilfe wurde Lea von Dr. Sean Nader, Chefarzt im Behandlungszentrum Vogtareuth, betreut. Leas Fall war höchst kompliziert. Wie bei Jonny reiste ein amerikanischer Spezialist an, um den seltenen Fall zu operieren. Doch die Kosten konnten Leas Eltern nicht aufbringen.

Leas lange Krankenhauslaufbahn

Dank großzügiger Spenden konnte Leas erste Hüftoperation am 2. März 2010 in Vogtareuth stattfinden.

Die 6-stündige OP verlief trotz hohem Blutverlust gut. Doch das Mädchen musste ganze 6 Wochen liegen und konnte nur bis zu 35 Grad aufgerichtet werden.

Immerhin ein Lichtblick: Nach sehr langer, nervenaufreibender Suche bezog Leas Familie im Juli 2010 endlich eine behindertengerechte Wohnung. Das war ein wichtiger Meilenstein, um Leas Leid zu mildern.

2011 erfolgte die nächste Operation

Im September 2011 sollte Lea wieder in Vogtareuth operiert werden. Doch leider konnte die geplante "Superhip II" nicht auf die gewünschte Art durchgeführt werden, da Leas Hüfte zu schlecht war. Sehnen von Hüfte und Knie konnten allerdings verlängert werden. Lea bekam neue Orthesen und einen neuen Rolli.

Auch ein externer Fixateur zum Verlängern des Oberschenkels wurde angebracht, um die momentane Beinlängendifferenz auszugleichen. Eine langwierige Prozedur, die in den nächsten Jahren mehrmals wiederholt werden musste.

Und gleichzeitig eine Bedingung für eine wichtige Operation (Pelvis Support), die erst erfolgen konnte, wenn Lea ausgewachsen war.

2012 Komplikationen & Stabilisierung

Lea musste einiges durchmachen. In einem Brief vom 1.10.2012 beschreibt uns Steffie Quäl, die Mutter von Lea, die schwierige Situation:

“Die Anfangszeit der Verlängerung verlief einwandfrei. Wir konnten ohne Drehpause 3 ½ Monate lang verlängern. Insgesamt schafften wir 8,3 / 8,4 cm Verlängerung. Das linke Bein war im Januar ein kleines Stückchen länger als das rechte Bein.

Doch dann begann das Drama. Lea bekam eine eitrige Entzündung der Beckenpins nach der anderen. Der Knochen begann dünner zu werden. Die Beckenpins lockerten sich. Durch das Lockern der Beckenpins, konnte sich der Oberschenkel ein kleines Stückchen ins Becken bohren.

Im Juni kam dann die nächste OP. Leas 3 Beckenpins, die ständig eitrig entzündet waren und sich massiv gelockert hatten, kamen raus, und sie bekam etwas oberhalb am Becken zwei neue Pins eingesetzt.

Danach ging es wieder bergauf. Der Knochen baute sich zwar nicht wieder auf, aber er baute sich auch nicht weiter ab. Der amerikanische Spezialist empfahl uns, eine Zometa-Therapie sowie spezielle Vitaminpräparate.

Unsere Ärzte trauten sich aufgrund der Dünne des Knochens und der vorangegangenen Komplikationen nicht an die Entfernung des Fixateurs, sodass eine erneute Operation durch den Amerikaner notwendig wurde. Er hat den externen Fixateur am 01.10.2012 operativ entfernt und stabilisierte den Oberschenkel mit einer speziellen Lochplatte. Im oberen Oberschenkelbereich fixierte er diese mit 5 Schrauben, im unteren Oberschenkelbereich mit 3 Schrauben. Lea darf nun insgesamt 7 Wochen nicht belasten. Nur Liegen und Sitzen.

Am 18.11. kommen wir wieder nach Vogtareuth. Am 19.11. gibt es eine Röntgenkontrolle. Nach Freigabe durch den amerikanischen Spezialisten und unsere Ärzte hier, wird dann mit der Mobilisierung begonnen. Sobald sich der Knochen dann genug aufgebaut hat, wird die Lochplatte entfernt und der Knochen zunächst mit Drähten oder Nägeln stabilisiert. Diese werden dann auch irgendwann später wieder entfernt.”

Wie ging es weiter mit Lea?

Lea standen noch einige Operationen bevor. Zu den oben aufgeführten zählen:

• künstliche Kreuzbänder für das rechte Knie

• eine Achskorrektur am linken Bein

• mindestens noch 2 weitere Fixateure zum Verlängern des linken Oberschenkels

• sobald Lea ausgewachsen ist, folgt die sogenannte "Pelvis support"-Operation

Auch nach 2012 blieben Leas Lebensjahre von großen Herausforderungen und wertvollen Momenten geprägt

2014 startete sie voller Freude in die 2. Klasse, entdeckte Klettertherapie und Klavierunterricht als neue Leidenschaften. Besonders berührend war die Nachricht am Heiligabend: Lea bekommt ein Geschwisterchen – ein wunderbares Geschenk für die ganze Familie.

2015 – viele Aufs und Abs

Operationen am Fuß, der Wechsel der Schule und die Diagnose Dyskalkulie verlangten Lea und ihren Eltern viel Kraft ab. Trotz allem: Sie kümmerten sich um Freizeitaktivitäten und Mobilitätstrainings, und gleichzeitig wuchs Lea zu einer stolzen großen Schwester heran. Trotz schwieriger Operationen am linken Bein blieb das Mädchen unbeirrt und zeigte eine bewundernswerte Stärke.

2016 folgten weiteren Therapien und medizinische Eingriffe. Leas Herz konnte sich fast vollständig erholen! Ein externer Fixateur half, ihren Oberschenkel zu stabilisieren, auch wenn Entzündungen und Schmerzen sie begleiteten.

Ganz besonders bewegend war, wie Lea den Übergang in die 4. Klasse schaffte – liegend, doch voller Lebensmut und so mutig.

2017 – Lea lernt wieder laufen

Im Januar 2017 folgte die wichtige Operation an der Hüfte, die ihre Beweglichkeit deutlich verbesserte. Lea lernte wieder zu laufen, auch wenn die rechte Hüfte ihr weiterhin Probleme machte. Ihr großer Schritt vom Ende der Grundschule zur weiterführenden Schule wurde von ihrer Familie liebevoll begleitet, und trotz medizinischer Dauerbehandlung behielt Lea ihre besondere Lebensfreude. Die Behandlung der Zähne und weitere orthopädische Anpassungen standen ebenfalls an.

2018 – Lea feierte ihren 12. Geburtstag

2018 endlich der entscheidende Moment: Lea konnte auf den belastenden Einsatz von Orthesen verzichten und ihre Füße stattdessen mit sanften Einlagen unterstützen.

Chirurgische Maßnahmen für die Zähne und die Ohren meisterte sie tapfer. Die Entscheidung, die Platte im Oberschenkel zu belassen und stattdessen eine Rotationsosteotomie durchzuführen, zeigt, wie sorgfältig und behutsam ihr Behandlungsteam vorging.

Am 20. Mai 2018 feierte Lea ihren 12. Geburtstag – ein ganz besonderes Fest für ein Mädchen, das trotz aller Hindernisse mit großem Mut ihr Leben meistert, getragen von der Liebe ihrer Familie und der Unterstützung vieler Helfender.

Fazit: Leas Geschichte

Leas ist ein berührendes Zeugnis für Durchhaltevermögen, Hoffnung und die Kraft der Gemeinschaft. Wir freuen uns, dass wir sie auf diesem Weg begleiten durften, und danken allen, die diese Lebensschritte mit so viel Herz und Tatkraft unterstützt haben.

Ohne euch könnten wir nicht helfen!